内蒙古晨报全媒体平台消息(首席记者赵新宇)“李一阳(化名)昨天去世了……”半个月前，带着哭腔，张菁在电话中告诉了记者这样一个噩耗。
7月23日，本报刊发《消失的“孤儿药”》一文，针对国际唯一认可的可以降低缓解多发性硬化症的药物“倍泰龙”在内蒙古的使用情况进行了调查。
多发性硬化患者李一阳，在记者上次的采访中恰逢一次病发后，她说自己太狼狈，不能见记者，想过几天身体有所好转的时候再接受采访。
然而，李一阳却永远地离开了。
药企无药错过报名
元一支的药，两天就用完了，一年十几万元的医药费，寻常人家难以承受。
记者此前给自治区卫计委药政处递交了关于“倍泰龙”药品的情况说明，药政处回应称将调查此事。几天之后，内蒙古自治区卫计委药政处处长徐亚平给出了关于“倍泰龙”医院的回应。
他说，“倍泰龙”在进入国家医保名录之后，自治区卫计委曾进行过谈判药品的网上集中采购报名，当时没有报名的共有3种药品，“倍泰龙”是其中一种。
徐亚平表示，当然，还可以补救。错过报名机会，医院备案采购的方式进行采购。
但是，关于备案采购，仍然困难重重。
“当时报名的时候因为没有药品供应，所以无法报名。”“倍泰龙”一名销售代表告诉记者，但在有药之后，医院备案采购，呼医院愿意采购此药。
记者此前曾医院，均未发现此药。
记者获悉，因为错过网上报名，药企的备案采购又很困难。目前，自治区卫计委将与药企进行沟通，了解具体情况。
内蒙古两地实现医保购“倍泰龙”
在患者、医院、药企以及当地主管部门的努力下，鄂尔多斯市和乌海市的患者终于在几个月前用医保买到了“倍泰龙”。这一点也得到了药企方面的证实。
“倍泰龙”在列入医保名录后的一年，鄂尔多斯市、医院出现了此药，赵磊是受益者之一。
本报《消失的“孤儿药”》报道发出的几天后，来自内蒙古乌海市的赵磊打来了电话，29岁的小伙子患多发性硬化症已多年。
通话中，赵磊说，虽然自己能用到药，但内蒙古有好多患者仍然用不到此药。通话中，赵磊匆匆挂断了电话，医院的路上，因为报销政策的影响，每医院办理住院，由于用药频繁，他的每医院度过的。尽管如此，他的药费却极大地降低了。
“其实‘倍泰龙’这种药，患者自己就可以注射的，完全不需要住院，这样的住院既浪费医疗资源，也浪费医生和患者的时间。”赵磊希望“倍泰龙”的用药可以得到改观，患者可以自行注射。
关于此事的进展，本报将会继续