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内蒙古晨报全媒体平台消息(首席记者赵新宇)“李一阳(化名)昨天去世了……”半个月前，带着哭腔，张菁在电话中告诉了记者这样一个噩耗。
7月23日，本报刊发《消失的“孤儿药”》一文，针对国际唯一认可的可以降低缓解多发性硬化症的药物“倍泰龙”在内蒙古的使用情况进行了调查。
多发性硬化患者李一阳，在记者上次的采访中恰逢一次病发后，她说自己太狼狈，不能见记者，想过几天身体有所好转的时候再接受采访。
然而，李一阳却永远地离开了。
药企无药错过报名
元一支的药，两天就用完了，一年十几万元的医药费，寻常人家难以承受。
记者此前给自治区卫计委药*处递交了关于“倍泰龙”药品的情况说明，药*处回应称将调查此事。几天之后，内蒙古自治区卫计委药*处处长徐亚平给出了关于“倍泰龙”医院的回应。
他说，“倍泰龙”在进入国家医保名录之后，自治区卫计委曾进行过谈判药品的网上集中采购报名，当时没有报名的共有3种药品，“倍泰龙”是其中一种。
徐亚平表示，当然，还可以补救。错过报名机会，医院备案采购的方式进行采购。
但是，关于备案采购，仍然困难重重。
“当时报名的时候因为没有药品供应，所以无法报名。”“倍泰龙”一名销售代表告诉记者，但在有药之后，医院备案采购，呼医院愿意采购此药。
记者此前曾医院，均未发现此药。
记者获悉，因为错过网上报名，药企的备案采购又很困难。目前，自治区卫计委将与药企进行沟通，了解具体情况。
内蒙古两地实现医保购“倍泰龙”
在患者、医院、药企以及当地主管部门的努力下，鄂尔多斯市和乌海市的患者终于在几个月前用医保买到了“倍泰龙”。这一点也得到了药企方面的证实。
“倍泰龙”在列入医保名录后的一年，鄂尔多斯市、医院出现了此药，赵磊是受益者之一。
本报《消失的“孤儿药”》报道发出的几天后，来自内蒙古乌海市的赵磊打来了电话，29岁的小伙子患多发性硬化症已多年。
通话中，赵磊说，虽然自己能用到药，但内蒙古有好多患者仍然用不到此药。通话中，赵磊匆匆挂断了电话，医院的路上，因为报销*策的影响，每医院办理住院，由于用药频繁，他的每医院度过的。尽管如此，他的药费却极大地降低了。
“其实‘倍泰龙’这种药，患者自己就可以注射的，完全不需要住院，这样的住院既浪费医疗资源，也浪费医生和患者的时间。”赵磊希望“倍泰龙”的用药可以得到改观，患者可以自行注射。
关于此事的进展，本报将会继续
“元一支的药，两天就用完了，而且还要连续用三年，不是非富即贵的人，谁能用得起。”
多次使用激素治疗后的晓霞，鼓足了圆圆的脸长叹一口气又说：“可是不用不行啊，不用就得瘫痪。”
◆使用完的倍泰龙针剂
关于“瘫痪”这个词，是每一个多发性硬化症患者都不愿提及的。
这种昂贵的药物叫“倍泰龙”，即“重组人干扰素β-1b”，是目前中国市场上唯一可以降低多发性硬化症发作频率的药物。和多种治疗罕见病的药物一样，被称为“孤儿药”。
年，该药被划入医保名录，医院中，却看不到倍泰龙的身影。
发病之痛
01
“如果我身体能动的话，我真想从这窗户上爬的跳下去。”病情多次复发后，连春梅已经卧病在床3年了，她的四肢失去知觉，无法被自己控制，一切的饮食起居需要有人去照料。
从年的轻微发病之后，连春梅越来越感觉自己的身体欠佳。她医院，最终被确诊多发性硬化症。
“每一次复发就需用激素，最多的时候一天要吃20多片激素。”连春梅说自己吃的都害怕，但是激素只能抑制，却不能防止复发，副作用也大。
“那个时候每天都失眠，总想这个病，一想到就想死。”
连春梅想过最极端的方式，尤其是在听说一名29岁的患者去世的消息后。
“多发性硬化症平均发病年龄在29岁，是青年致残的主要原因之一。”医院神经内科甄瑾说，病情发作后，主要依靠激素治疗，趋于稳定后，使用药物防止复发。
包括摄影师、运动员、大学生、会计、餐馆老板等职业，呼市的多发性硬化症的30多名患者中，囊括了各行各业的人。
姜玲是多发性硬化病的群主，由于长期注射药物她在所有病人当中，算是症状较轻的患者，她在筹备的关于多发性硬化症的微电影也正在后期制作中。她回忆说，当时拍摄的时候，每访问一个病人，自己就会揪心一段时间。
晓霞是给姜玲的印象比较深刻的，长期的激素治疗，晓霞的脸变得越来越胖。很多亲戚朋友说她变化太大，她和母亲只能搪塞，她们不想让人们知道她患了这种病，甚至是自己的公婆和丈夫，因为她毕竟太年轻了。
多发性硬化症的病友群里，各种状况的患者都有，有长时间卧病在床的，也有激素治疗后身体发生巨大变化的，也有越来越悲观的。
◆病人正在注射倍泰龙
孤儿药
02
公开资料显示，多发性硬化症(MS)是一种罕见病，被称为“不死癌症”，在亚洲的发病率约为十万分之五。
倍泰龙(Betaferon)药品经中国食品药品监督管理局批准，在中国大陆地区对多发性硬化患者使用的治疗药物。是目前中国市场上唯一可以降低MS发作频率的药物。和多种治疗罕见病的药物一样，被称为“孤儿药”。
来自中华慈善总会的官方消息显示，年4月，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会倍泰龙患者援助项目”。该项目旨在帮助中国多发性硬化患者获得倍泰龙的治疗，减少发作的次数和神经损伤，降低残疾发生率。
援助项目从年4月22日正式启动，覆盖全国31个城市，这其中就包括内蒙古自治区呼和浩特市。该项目在内蒙古设置的领药点在内蒙古慈善总会，就医资源显示在内蒙古有2所医院，分别为医院、内医院。
每支元的倍泰龙，经过这次援助，大大降低了患者的购药成本。
年6月16日，44个医保谈判范围内的品种谈判工作完成，8个品种出局。同年7月19日，人力资源和社会保障部网站发布36种医保药品谈判结果。两种针对"罕见病"的药品终于进入医保目录，这其中就包括"倍泰龙"，即重组人干扰素β-1b。
此后，内蒙古自治区人力资源与社会保障厅向自治区所属各盟市人力资源和社会保障局发布了《关于执行国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(年版)有关事宜的通知》，通知要求各盟市将国家版目录和国家谈判确定的药品全部纳入自治区基本医疗保险支付范围，自年9月1日起执行。国家通过谈判确定的36种药品，全部纳入自治区基本医疗保险支付范围，按照乙类药品管理。
今年初，中华慈善总会倍泰龙项目办公室在今年1月发布了患者援助项目的通知，通知称因倍泰龙纳入国家医保名录，患者援助项目办公室将于年1月1日停止接收患者申请。
断药困境
03
一切在向好的方向发展着。
进入医保名录之后，购买倍泰龙药物的自费额度将减至少60%以上。
然而，患者在辗转多医院的神经内科后却发现，并没有倍泰龙这种药，想要买到倍泰龙，需要到外地的药店全额自费支付。
患者清晰地认知到，他们开始面临断药困境了。
内蒙古晨报全媒体记者通过实地调查以及电话访问发现，包括医院、医院、呼医院医院中，确实没有倍泰龙药品。
姜玲是“中华慈善总会倍泰龙患者援助项目”中被援助的患者之一，经过几年的倍泰龙注射之后，她的病情逐渐趋于稳定，日常的生活和工作不受任何影响，自从断药之后，医院，再次使用激素治疗着。
像姜玲一样，不少患者无法再持续注射倍泰龙，家庭状况稍好的，最多从外地买两三个月的药。
“这肯定不是长久之计，全家人都被这个病拖累了。”母亲帮带着孩子，全家人为晓霞的医药费用在筹资。她知道这样的情况肯定不会长久，她不想成为所有家人的负担。
所有的患者，到处托人、找关系，希望能用低价买到药，然而，事与愿违，能买到的药，均是原价。
困惑疑问
04
“企业供货是没有困难的，医院却是困难的。”拜耳医药保健有限公司一名销售代表说，从内蒙古的报销*策来看，药品只支持住院报销，药店买的话只能支持自费报销。
一年十万元的药费，却是很多经济条件一般的家庭很难触及的。
“医院的定额是有限的，如果超出定额后，医院自费的，然而每年太多的重症病人需要医保，仅这些病人就不够用。”医院神经内科的负责人如是说到。
除上述原因之外，多名内蒙古的神经内科医师以及药品业内人士称，医院医保基金不够用，压力很大是一方面。另一方面，生物制剂是不接受退货的，如果没有人买，医院来承担，这也是风险的一方面。
除此之外，也有不同声音发出，呼市人社局医保中心医疗管理科一名闫姓负责人直言称，跟定额没任何关系，这个药的用药量不大，跟总体报销额度，没有太大关系。
内蒙古自治区人社厅医疗保险处一名不愿具名的工作人员也称，医院没有，和每年医保给的定额没有关系，可能该药品的药占比(病人看病的过程中，买药的花费占总花费的比例)太高，医院不愿进此药。
他说，医院的定额都会进行测算，且每年都会比往年高一些。现在内蒙古的报销比例，全国排名靠前。
针对此事，目前，内蒙古晨报全媒体记者已向自治区卫计委药*处发送了关于倍泰龙药品的情况说明，正在等待回应。(文中患者名字均为化名)
l来源：内蒙古晨报全媒体
本期责编：宋彦慧
本期审核：张杨
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